Gracias a un montón de "inútiles" que se bañaron en hielo y participaron en el #IceBucketChallenge hace dos años, hoy miles de personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) pueden estar un poco más tranquilas y tener una luz de esperanza al final del túnel.

Esa iniciativa viral que fue duramente criticada por muchos, incluso (pseudo) medios de comunicación, hoy ha logrado dar frutos y abrir un camino entre la comunidad científica. Gracias al financiamiento de seis proyectos de investigación se ha descubierto e identificado el gen NEK1 relacionado al desarrollo de la enfermedad.

Más de 80 investigadores en 11 países analizaron los genes vinculados en familias que la han sufrido, y aunque 10% de los pacientes desarrollan la forma hereditaria del ELA, los investigadores creen que la genética contribuye en un porcentaje mucho más grande de casos.

Admito que he recibido la noticia con un poco de alegría. Siempre he dicho que la "enfermedad de Lou Gehrig" es peor que cualquier otra afección. Es terrible, su avance es indetenible y convierte a los afectados en un cúmulo de músculos inservibles.


Lamentablemente me habría encantado que este descubrimiento hubiera ocurrido hace 14 años, cuando la vida de mi familia dio un vuelco con un final tan inesperado que aún, estoy seguro de ello, nos afecta en lo más profundo de nuestro ser. 

Solo me resta decir que el resultado del Ice Bucket Challenge es grandioso. Tal vez se botaron muchos litros de agua, tal vez varios solo lo hicieron para divertirse, tal vez esa cuerda de "inútiles" ni se han enterado de esta noticia, pero seguramente gente como mi padre - que luchó contra esta enfermedad y perdió la batalla - hoy estuviera saltando de alegría y esperanza porque se les abrió una oportunidad para seguir viviendo.